点点老师首先告诉我:当初她为婆婆做主,没有进行“有创抢救”,之后一直心有不安,幸亏后来家人在整理婆婆遗物的时候发现了老太太生前有一段明确的交代:声明“我的临终治疗”全由点点来做主,而不做任何不必要的抢救。点点说:“幸亏我婆婆当年写下了这些文字,不然或文字内容正好相反,我这一生可就要负疚了。”
再有陈小鲁,他告诉我当初他是亲眼看着父亲“浑身插着管子,最后心跳都没有了,用电击,人从床上弹起来。当时跟医生讲,能不能不抢救了?医生说你说了算吗,我们敢吗”?
我问:“当时您是在哪儿看到的?”
陈会长说:“偷着(从)门缝看。”
我问:“那他自己没知觉了吧?”
会长说:“谁知道呢,但是我们受不了……”
正是因为有着亲身的经历,点点和陈会长如今已是七旬老人了,但为了推广《生前预嘱》,他们还是殚精竭虑、不眠不休。
那么《生前预嘱》都包括哪些内容,从哪里来的?
《生前预嘱》包括“我的五个愿望”:
第1节 我要或不要什么医疗服务
第2节 我希望使用或不使用生命支持治疗
第3节 我希望别人怎样对待我
第4节 我想让我的家人和朋友知道什么
第5节 我希望谁帮助我
每一个“愿望”又分出若干条具体的“心望”,比如第一个愿望“我要或不要什么医疗服务”,就被细化到11个选项:
1.我不要疼痛。希望医生按照世界卫生组织的有关指引,给我足够的药物解除或减轻我的疼痛,即使这会影响我的神志,让我处在朦胧或睡眠状态。
2.我不要任何形式的痛苦,如呕吐、痉挛、抽搐、谵妄、恐惧或者有幻觉等等,希望医生和护士尽力帮助我保持舒适。
3.我不要任何增加痛苦的治疗和检查,如放疗、化疗、手术探查等,即使医生和护士认为这可能对明确诊断和改善状态有好处。
4.我希望当正规医疗手段对我束手无策的时候尝试其他疗法。
5.我希望不对我使用除正规医疗手段之外的其他疗法。
6.我希望在被治疗和护理时个人隐私得到充分保障保护。
7.我希望所有的时间里身体保持洁净无气味。
8.我希望定期给我剪指甲、理发、剃须和刷牙。
9.我希望我的床保持干爽洁净。如果它被污染了,请尽可能快速更换。
10.我希望给我的食物和饮水总是干净和温暖的。
11.我希望在有人需要和法律允许的情况下捐赠我的有用器官和组织。
这11条,细化的还只是第一个“愿望”,余下的四个“愿望”也都有内容不同的很多小选项,签署人要在每一项里打钩。当然如果这些具体的想法还不能充分表达填表人的心意,他(或)她还可以在表中空白处用文字进行补充和进一步的说明。
记得在采访罗点点和陈小鲁之前,我在“做功课”的时候就已经了解到了《生前预嘱》所包括的这“五个愿望”最早是由美国的一位神父+律师基姆·托维(Jim Towey)所设计。20世纪80年代,基姆来到世界著名慈善工作者特雷莎修女所创办的华盛顿特区“艾滋病之家”做全职志愿者,他在这里见到了太多的人面临死亡时惊慌失措,又没有尊严,如何在痛苦与难堪中苦苦地挣扎,遂想到要设计出一份由“五个愿望”组成的《生前预嘱》,英文:《Will Living》,给病人面对死亡时一个选择、一个解脱。
之后过了一些年,《生前预嘱》被介绍到中国,经过汉化,也就是我们中国专家小心翼翼地翻译与研究,几年前才把它变成了符合中国老百姓习俗表达的文本样式。这期间,为了强调“我的生命我做主”,《生前预嘱》推广协会的工作人员还在“五个愿望”之前加上了一个前缀——“我的”,这样就有了我们今天能够很容易看到的中文文本——《我的五个愿望》。
《我的五个愿望》一经签署可不可以修改?答案是“当然可以”。
它的作用除了让人们能够对自己生命尽头的“医疗方案”有所交代,对死亡有另一种选择,同时还可以大大节约医疗资源,缓解医患矛盾。
2017年夏,《生前预嘱》摄制组两次来到位于北京东直门外交公寓的《生前预嘱》推广协会,秘书长袁晨超先生点着PPT很郑重地对我说:《生前预嘱》需要严格遵守的原则就是“尊重本人的意愿”,这是重中之重!
“尊重本人意愿”?本人要是愿意选择“就要抢救”呢?我问。
秘书长:那当然也是他的权利,只不过这样选的人并不多。
据有关统计显示,抛开意外和心血管疾病,癌症在今天,不仅在中国高发,在全球,发病率也都在持续提升,而且越来越专横地标榜着“黄泉路上无老少”。《生前预嘱》的出现,在帮助患者“对症治疗”和“心里安慰”两方面,对癌症晚期病人,尤其是一个利好。
在《生前预嘱》推广协会,我看到他们的logo是一片七彩叶子,就问:
七彩叶?什么意思?
秘书长说:我们就是想告诉人们,每一棵“生命之树”上的叶子都是美丽的,不管它是什么颜色。人们对生命、对死亡,尽管理解不同,但通过《生前预嘱》这个尊重个人意愿的选择,你能够设想,生命的树叶自然飘落,这正是我们所追求的——生如夏花般灿烂,死若秋叶般静美……
记得那天听到这如诗如画的解释,我是第一次感到“咱这算是上了一堂关于死亡的大课了吧”?对,第一次,正儿八经的。