我很抱歉我愧对于父亲这个头衔，你本该有一个坚强的爸爸，这个人总是处事积极，总是确切地知道该说的每句话和该做的每件事。我甚至常常满足于接受正确的答案。你本该有一位从不会畏惧、从不会冲你嚷嚷的父亲。你哭泣时，他也不会仅仅因为不知所措而把门一关。你本该有一位聪明、冷静、情绪稳定的父亲—可惜你的父亲是我。
有时人们会告诉我他们觉得我是一位了不起的父亲。他们的评论基于我对你的爱，这一点对世人而言几乎不是一个秘密。但他们似乎无法理解的是光凭爱你是不够的，远远不够。那句赞美只是在说我对你的爱会使我在愧对你时显得更加狼狈，只是在说除了你脑袋中的怪兽，你显然还有一个懦弱的父亲。大多数时候在你最需要他时，这个父亲只会无助地站在那儿，嘴里说着“他妈的”。
我回到你的卧室去看你在做什么，这时你已入睡。你的面容甜美，略带悲伤，但已全然没有之前的愤怒和沮丧。我躺在你旁边，对你轻声耳语，随后我吻了你，回到客厅写下了这些文字。我到你房间告诉你的是：
舒勒，我愿意用任何代价换取你的快乐，换取你的健康，让你在这个世界上自信满满地自由生活。我愿意将整个世界焚毁，如果这样做可以使事态得到好转。与此相反，我唯一可以说的是我很抱歉，我万分抱歉。我是如此爱你，以至于每晚都为你伤心欲绝。我知道这对你没有帮助，毫无帮助，但今晚我能做的就只有这些。
爱你的爸爸
2004年12月25日
15.用橡胶宝剑斩妖除魔
我们对舒勒与多宾斯博士在芝加哥的会见充满期望，这样的期望违背了我们更为明智的判断，违背了我们从一年半来的经历中得到的教训。我们早已学会依靠自身，学会在只有少量信息和没有路线图的情况下航行于舒勒残障的全新世界中。我们懂得，对于深陷我们这种处境的父母而言，有时唯一能做的就是依靠你愚公似的希望保持前行。你永不言弃、不屈不挠，不是因为你勇敢、英姿飒爽或是聪慧，而是因为你讨厌想到一旦过早放弃，你就会错过在下一个转角处可能等着你的某个答案或是解决办法。这是希望，是固执，有时甚至可以被称为愚蠢，但有了这件东西你才可以带着它奔跑。你挥舞着一把橡胶宝剑展开与怪兽的搏斗，因为说到底，你还有其他选择吗？
距我重回得克萨斯仅过了1年，在这之前我在北方生活了有7年。我依然在车柜里存放着我那把巨大的武士扫雪刷子/刮冰刀。你知道，用来以防万一。我已经有好一阵子没有经历真正意义上的冬天，但芝加哥的1月在任何人看来都是名副其实的冬季。我们一下飞机就感到丝丝寒气从过道穿过。拿到行李后，我们立即打开袋子，翻出在奥斯丁逛了10多家商店才买到的围巾、手套和帽子。重新穿上长外套、戴上帽子和手套后的舒勒惊讶不已。这些装备在康涅狄格时曾一度伴随她，但自从我们搬到得克萨斯后，这些东西就从她的生活中销声匿迹了。我们迈入凛冽的寒风中，感到既震惊又亲切，有点儿像回乡省亲的感觉。
前来机场接我们的是艾琳。艾琳是我的老朋友，在博客相识后与我见了面（博客交友似乎是我与人见面的唯一渠道）。艾琳是又一位老派日志作家，我在几年前的那次写作会议上见过她。我们平时联系得并不多。有一类朋友会在一年中都杳无音信，但当你们相见时又仿佛从没分开过。艾琳就属于这一类朋友。我想每个人都有几位像这样交流并不频繁的朋友。他们似乎会在你最意想不到但又最需要他们时，从不知什么地方蹦出来。艾琳就是这样。她一听到我们将前往芝加哥，就腾出她的公寓用做我们的缓冲垫。在艾琳看来，这件事由不得商量。让我们住进旅馆是她从没想过的事。
我想艾琳在某种程度上，甚至可能在潜意识中意识到虽然我们寄予了厚望，迫切地希望得到好消息，但这次行程很有可能令我们大失所望。她可能想象到我们三个人带着沉重的心情离开医院，在一间陌生、冰冷的旅店客房度过接下来的两天。我们面面相觑，除此之外这间房里就剩那个无影无踪的怪兽了，那个一开始将我们带到这儿的家伙。我们透过旅店客房的窗户看着雪花开始飘落。如果说在面临噩耗时还有比这更落魄的情景，我猜就算是艾琳也没法设想了。
相反，如果我们得到的是好消息，我们将邀请一位朋友一起庆祝。依照惯例，我们很少喝得酩酊大醉、四肢酥软。因此，我们住进艾琳的公寓毫无隐患。
舒勒像往常一样热情友好。她扑向艾琳，爬到她身上，仿佛我的朋友与生俱来就是受她蹂躏的。当天夜晚，舒勒去参观芝加哥儿童博物馆时，她一路都拖着艾琳，拽着她的手，气急败坏地牵着她走。她用舒勒语激动万分地对着艾琳叨咕。她俩看着几乎像是母女。我们需要的正是如此。舒勒一心只想着拉拢她的新朋友，我想她还没注意到父母平静的外表下流露出的忐忑。
第二天清晨，艾琳开车送我们前往芝加哥大学附属医院。一夜之间，城市的街道被盖上了一层令人耳目一新的雪毯。舒勒坐在后车座上，脸上流露出淡淡的神秘的微笑。她戴上了我的围巾，就像是被包裹在一个可以抵御严寒的小小的茧中。我们静默地前行，期待与恐惧参半，环绕于我们四周。
芝加哥大学基因研究诊所的候诊室在设计上迎合了孩子的天性。它的造型狂放，家具新潮，小型电视监控器中播放着卡通片。这里检察室的设施不像耶鲁的那么简陋，但我们谈话时舒勒还是显得无所事事。朱莉从她的书包里取出书本，试图让她有点儿事做。这时，门开了，威廉·多宾斯博士走了进来。我在网上看过他的照片，因此我立即认出了他。
他向我们作了自我介绍，随后用一种看似诧异的目光望了望舒勒。他跟舒勒打招呼时，舒勒有礼貌地应了声“嗯——哦”，随后又回到她对屋子的探索中去。他继续注视着她有一阵子，诧异的神色始终没有消失。随后他坐下开始为她检查。
一察觉出这显然是一次真正意义上的看医生，舒勒立即变得固执己见。她拧着下巴，抵抗检查，还好多宾斯博士要作的大部分是检测她的肌肉力度和敏捷性。他采集了许多两者的样本。医生对待舒勒的态度十分恼火，这一点令我有点儿诧异，但我必须提醒自己他是一位研究性的基因学家，并不一定身兼临床专家的身份。其他先天双侧外围裂周区综合征患儿的父母曾告诉我多宾斯博士是一位才华横溢的医生，但他并没有太多时间去讲究他的临床礼仪。我对此并不介意。我们寻求的是答案，并不是舒适感。于是，我们就这样不断安慰自己。我们真正想得到的是一些好消息，告知我们情况有好转。
或许我们想得到的是一个奇迹。
多宾斯博士终于结束了为舒勒的检查，他同我们一起坐下，并打开他的手提电脑。“我现在和你们一起回顾一下舒勒的核磁共振图谱，这样你们就能准确无误地明了我们谈论的内容。”他说。他拿起舒勒的大脑扫描图，这些是一年半前在耶鲁拍摄的。自从那天我们在西蒙医生的办公室里获得诊断信息后，我就再也没见到过这些图像。
我总是对舒勒的核磁共振图谱充满好奇。但说句实话，我也讨厌它们，因为它们是现实生活中证实怪兽存在的最为确凿的证据。但它们并不是舒勒的写照。它们无法传达出她是如何得以拥抱这个吝啬的世界，如何喜爱与我用手语争论，每次争论时她总会放声大笑，是一个不折不扣的小淘气。它们可以解释为何她无法说话，但却不能显露她能表述的语言。这些语言只有朱莉和我懂得。它们拥有如此大的力量，每当一天快结束时，她看到我会大喊“嗯——咦”，随后扑到我身上，像是拥抱也像是橄榄球队员的摔扑，这时我的内心会同时膨胀和碎裂。
舒勒的核磁共振图谱只能显示她的大脑有多大面积受到了损害，损害的程度有多严重，但无法透露有关她的任何秘密。有时，她的秘密隐藏在从她捂着嘴的手套后发出的难以捉摸的笑声中，这是她无法分享的某个私密的笑话，因为无法被告知，我和朱莉在这次经历后显得更为无知。有时，她会在众人面前用大声的耳语分享她的秘密，虽然这些秘密或许无法令人参透，但我们依然为能够共同分享而感到欣慰。舒勒的秘密，即使无从所知，也是无尽的宝藏。
“请看这里，这是舒勒大脑中的畸形部位，”多宾斯博士指着图谱说道，“我们可以看到大面积不规则的脑回图案，这上面有明显的多小脑回。”我理解脑回指的是她大脑中起伏的部分，医生提到的多小脑回则是比常规脑回更小更紧致的脑回。“你可以看到多小脑回所在的正后方、双侧、颞部和颅骨脑叶，正后方脑叶的多小脑回症状可能趋于平缓，枕骨部位的脑叶几乎没有这一症状。”他提到的这些部位的名称听起来就像是一部拙劣的医疗类电视肥皂剧中生搬硬套的词汇。多宾斯博士指着舒勒大脑的各个部位，就像是一个屠夫对着一张奶牛的解剖图。抱着如此科学的态度去看她的大脑是一段十分异样的经历。“显而易见，最严重的是在双侧区域，就在这里。”
他指着图片中一片平淡无奇的灰色区域。我俩立即意识到蒙特博士一直对我们隐藏着最糟糕的事实。我们浏览了一张又一张的图谱，看到了那些灰色的区域，并且意识到它们的面积有多大。不只是博士曾指给我们看的两个小圆点，而是遍布了绝大部分区域。我无法相信我的双眼，现在我知道大致答案了。舒勒大脑的绝大部分区域都受到了感染，她的怪兽十分庞大。
多宾斯博士让我们安静地观看，随后他又用平静的语调说道，“从这些扫描图来看，我估计舒勒的大脑大约有60%～75%的部分严重畸形。”我停止呼吸，惊恐地抬头看了他一眼。他点点头。
“现在，这一点恰好印证了我们对人类大脑的了解依然少得可怜。我可以告诉你，看了这份核磁共振图谱后，我绝对没有料到我走进屋里会看到一个像正常孩子一样跑跳、玩耍的小女孩。我没有料到舒勒的心理和生理功能可以达到这样的高度，但事实就摆在面前。她的外貌和行为就跟其他任何一个年轻人一样，并且显而易见她具有理性的认知能力。她大脑中那些受损的区域依然在工作，它们在执行一些任务。我们只是不清楚她的大脑可以承担多少或者说承担什么功能。”
他指给我们看舒勒大脑中控制语言的那部分区域。两侧的区域都完全发灰。他指出在许多病例中当大脑的一部分区域在某种程度上无法正常运行时，其他的区域会替它代劳；甚至像舒勒这样损伤对称的双侧病例，大脑其他不相关的部位也可以在生发这一功能后代为效劳。
“但是舒勒的病，我就直言不讳了。未受损，可以替她代劳的部位很少。正如我所说，我们不知道那些畸形的部位可以承担何种功能，并且既然它们已经在用我们意料之外的方式工作，它们可以做些什么就无法言说了。让我们现实一点儿，我想是时候接受这样一个现实：舒勒将需要学会辅助的交流方式。”
我们不知所措地望着他。他叹了口气。“她看样子十分有希望学会打手语或其他的辅助交流手段。但她很有可能永远都无法说话了。我很抱歉。”
会诊接下去的部分同之前大同小异。我们原以为我们已理解的事情比我们想象的更糟糕。我们从耶鲁那里得到的论断是虚假的。舒勒的怪兽，虽然不会改变，不会长大也不会缩小，却比我们怀疑的更可怕。
多宾斯博士坚持主张舒勒应该接受更多的语言诊疗，但他也一语道破这只是为了提高她的领悟和交流理解能力。至于她自身真正的交流，她还是要继续学习打手语。
然而，问题并不那么简单。
舒勒的手部缺乏灵敏性，这将成为继续困扰她余生的一个重大问题。因此，她想清晰地打手势也将十分困难。她在手语上达到的成就也只会和她的口语类似。她打的手势最多也只是依葫芦画瓢。原因在于她受损语言中心正上方的那部分大脑正是控制手部精细运动的部位。她的怪兽一只手造成了她语言上的含混不清，另一只手又造成了她手指运动的笨拙。
“我料想舒勒长大后很有可能是一个笨手笨脚的女孩。”他说。
由于先天双侧外围裂周区综合征会影响病人的嘴部和下颚，进而引发吞咽障碍，因此舒勒可能会有进食问题，有些问题可能引发其他症候，其中包括危及生命的肺炎。
“现在，你们需要在她童年时期警惕其他几个医学上的顽疾。首当其冲的便是癫痫，你们可能早已知道。我知道目前为止她还没有任何癫痫病史，即便是失神性癫痫也未曾经历过。这是一个良好的信号。然而你们还是要小心谨慎，她一生中经历癫痫大发作的概率可能会超过80%，虽然始发的年龄参差不齐，可能是现在，也可能是她10多岁甚至20多岁时。呃，据统计这类癫痫有时会十分严重。对于一些患有多小脑回的年轻人，在青春期前后若是发生癫痫，治疗起来相当困难，但往后这样的癫痫会得到更好的控制，需要的药物治疗也更少。既然现在她还没有任何癫痫的症状，我当然会说目前任何治疗都是没有必要的。一旦她开始有任何癫痫发作，你们就该立即将她送往医院。”
“我可以告诉你我的病人中仅有两位死于癫痫。”他补充说道。我想他话语刚落就意识到这句话没有他本来想的那样令人释怀。
