我读完这封电子邮件后又读了一遍。我呆坐着。我不确信我原以为他会说什么，但我没料到他会说可以见见舒勒。每次我看到威廉·多宾斯的名字都是与他的研究成果有关。我从未想过他也会给病人看病。我将电子邮件给朱莉看。
“你是怎么认为的？”她问。
“我不知道。女孩的复发率跟耶鲁告诉我们的相差甚远。我在想还有其他多少结论已有了改动？”
“你知道，”朱莉说，“我想我们应该带她去。我们已到了穷途末路的处境。如果有人知道我们该拿她怎么办，这个人就是多宾斯了。我已经黔驴技穷。”
我们无力承担飞往芝加哥的机票，更不用说去找多宾斯博士就诊了。那个夜晚我们谈论了此事，但没有探讨出个究竟就上床睡觉了。
第二天清晨，我在博客中写下了收到多宾斯邮件后的感想，我以充满希望的笔触结束了我的博文。
接下来的几天中，我俩有很多事需要商量、需要探讨。但一想到有人能帮助舒勒，你就能想象我有多高兴。我无法形容现在的心情，可能我也不必去形容。虽然没有根据也没有承诺，但一扇门就此打开，甚至可能有多扇门。
我们的下一步计划将会十分清晰。我们需要筹一笔钱带着舒勒去芝加哥。是时候该让多宾斯博士面对面地替她看看。
我发表了博文，随后便去工作。
特雷西在奥斯丁市里，我们约好共进午餐。我们在离我的商店不远的一家小型日本料理店坐下，我告诉她有关电子邮件的事，以及我们打算筹钱去芝加哥看医生。
“你应该建立一个集资的网页，”她说，“我会帮你打造的，我之前做过这类事。”特雷西在得克萨斯民主党的政治舞台上十分引人注目，她曾运营过许多活动的网页。她对谈论的内容心中有数。
“他是当真的吗？”她问，“邮件内容具体是什么？”
我拿出我的笔记本，连接到餐厅的无线网络。我打开邮箱。但在筛选出多宾斯博士的邮件之前，成打的新信息开始到来。“这真是一件怪事。”我说。
“怎么了？”
“我收到30多封电子邮件，都来自贝宝（贝宝：一种网上支付方式，可以付钱给任何有电子邮箱的人）。”
这些是读者通过在线货币交易网贝宝发来的资助。我甚至都没有请求，没有建立一个集资网站，甚至计算出我们一家人飞往芝加哥要花费多少钱，就有人给我捐助了将近900美元。这些人从没有见过舒勒，但已对她投入了情感。我坐着，一言不发地望着屏幕。特雷西也沉默不语，只是微笑着捏了捏我的肩膀。
这是我平生第一次意识到舒勒对这么多人来说如此重要。这样的关爱绝不会是最后一次，也不会是最终意义上最大的一次。
第二天快结束时，我们联系了芝加哥大学的基因研究诊所，并和多宾斯博士预约了1月份的会诊。
我不想对这次会诊抱有多大希望。我敢肯定多萝西（影片《绿野仙踪》女主角）也对自己说了同样的话，直到她看到伟大而强健的欧兹出现在她面前。
13.虫豸精灵
万圣节对舒勒而言，或者说对我而言总是一个特殊的日子。我能感到那天她在世人眼中形象的改变。在她的境况越发明朗之后，特别是在她的怪兽被名正言顺地冠名以后，这一天就带上了更为神秘的色彩。不是因为万圣节的舒勒与众不同，而是因为这一天的她与常人相差无几。在这个夜晚，她乔装成某样东西，某样奇怪的东西。但在现实中，舒勒每天都显得有点儿奇怪。虽然在一年中的其他时候，你无法一眼就洞察出她的与众不同。但甚至在你觉察出舒勒无法说话，她的表达方式你无法理解之前，你就可以感觉到她与其他孩子不一样。她的话语无法让人理解，但听起来并不怪异。她的语调平缓而舒坦。如果说要有什么不同的话，因为缺乏浊辅音，她的话语比起人类的语言听起来更柔和，就像你想象中天使之间窃窃私语的声音。她看着并不像一个精神错乱的孩子，只是有点儿缥缈，有点儿超凡脱俗。
过去几年，每到万圣节我就给舒勒穿上奇装异服，她也因我的冷幽默而饱受苦头。还不到两岁时，她被我打扮成一个恶魔，一个穿着白色帆布鞋的恶魔。第二年，她一跃成为令人没齿难忘的怪兽哥斯拉，但还是穿着帆布鞋。接下来的一个万圣节，朱莉最终忍不住插手了。她说，再也不能让舒勒穿上邪恶但可爱的服饰了。她认为将可爱的小舒勒打扮成可怕的怪兽或是恶魔这样的主意很有趣，但她可能为这条道路最终会将我们引向何方而担心。所以，她赶在我出谋献策之前就给舒勒选了一件带有触角的小虫子服饰。我想她是害怕我会将她打扮成希特勒或是奥萨玛·本·拉登。
以前我们在玩万圣节“不给糖就捣乱”的游戏后免不了患上秋季重感冒，对此我们已习以为常。现在，回到得克萨斯后的首个万圣节，我们可以头一次免受其苦。舒勒的服饰需要跟她所在的新环境相匹配，但我们不清楚该怎么做，因此我们让她挑选自己的服饰。结果令人震惊，这样的结果清晰地透露了我俩都不曾捕捉到的她的个性。
如果你愿意的话，请设想一个娇小的精灵。她穿着带有振翼的绿色薄纱小外套，闪闪发亮的裙裾慵懒地垂在她的腰间，背上是一对薄纱制成的昆虫羽翼。同时，这个小精灵还穿着五彩缤纷的亮色条紧身裤。她带着齐肩的亮粉色假发，假发上方是一对活跃的小触角。这个发套是她引以为豪的装束，而我也为自己画龙点睛的一笔沾沾自喜。我给舒勒穿上一双印有查克·泰勒签名的匡威高帮帆布鞋，艳粉的色彩跟她的头发很相配。
舒勒作出了选择。她是一个小精灵，一个带着点儿朋克范儿的虫子小精灵。
每年的万圣节，人们会望着舒勒，随后说，“哦，看那个朋克范儿的小虫子精灵！”甚至会说“哦，看那个穿着凯兹帆布鞋的小哥斯拉！”但即使她没有身穿精灵的服饰，人们看到的也是一个快乐、活泼的小女孩，充满生机和活力，相安无事地游离于这个世界。他们并没看到她的怪兽，至少可以说并没看到怪兽的真实面目。
我在考虑这样的状况会持续多久。舒勒的温文尔雅中透露着一丝古怪，她就像是一位异域来的访客，在她的那个国度，每个人除了微笑都不说话。而等她10来岁时，她还会有那种吸引人的气质吗？成年以后呢？这个世界丑陋的一面将会如何影响到她？
我们一踏上街道，舒勒就立即与另一个小女孩交上了朋友。这个女孩原来也是个精灵，不同的是，她是一个朋克傻气没那么重的更为传统的精灵。可以说，她是精灵王国良民区的公民，而舒勒显然是一只越境的虫子精灵。显而易见，扮演精灵在2004年的万圣节十分流行。
那晚我给舒勒照了许多照片，认识我的人对此都不会觉得奇怪。除了有那么几刻舒勒恼怒地与其他精灵就领地问题展开争吵外，几乎每一张照片我都捕捉到了她灿烂、满是笑容的脸蛋。我总希望我也能像舒勒那样大笑。任何一个在那段时期内熟悉她的人可能会告诉你他们对舒勒印象最深的就是她的大笑——她放纵的大笑。尽管她会时不时地被这个世界伤害到，但她大多数的反应是开怀大笑、奔跑、跳跃，像这样她一直长到11岁。
我们挨家挨户地串门。舒勒和她新交的精灵朋友冲在我们前头，她俩全程像小傻瓜一样咯咯地笑个不停。我们摁响一户人家的门铃后，一阵凶残的犬吠像大坝决堤一样喷涌而出。显然是屋里几只沙鼠大小的狗发出的。不知什么原因，这样的事发生在这两个精灵身上，就让她们感觉像是她们短暂生命中最有趣的事。她们站在那儿，笑得前仰后合。这是舒勒一贯的反应—大笑。
有时我甚至愿意不惜代价地换得她的笑容。我愿意让自己承载她的怪兽，这样她就能至此解脱。我替她担心，这样她就可以获得自由。当然，这种想法愚蠢透了。不管我流多少眼泪，捏多少把汗，如何试图替她承载上帝赐予的那份严酷的小礼物，舒勒依然会成为一个快乐的小女孩。我试图对她的喜悦感同身受，按部就班地接受她触及世界的方式，并且不为她将会有一个怎样的未来而过度担忧。但要做到这些十分困难。任何一个为人父母者都知道要止住为儿女承担痛苦的念头有多难。
我曾经读过几篇文章，文章的主人公是一些术士，他们靠意念治病的理念备受推崇。这些术士会将当事人的痛苦和疾病先转嫁到自己身上。他们会首先感染，让这些痛苦和疾病寄居在自身身上，随后再将它们以任何形式的邪气释放到可以归属的地方去。乍一看，我觉得这样的文章荒谬至极。但如果你真想要问个究竟，可能我在几杯酒下肚后，会向你坦言，如果这种方式真能奏效，该是多么美好。我十分愿意身体力行。
深夜我们开车回家时，舒勒坐在后车座上估算她收获的糖果数量。她在掂量每一块糖果的重量时，会用她的舒勒语叽叽咕咕地自言自语。我一言不发地望着她。她很快就到5岁生日了，但她并没有一个5岁孩子该有的样子，甚至连沾边都提不上。我并不担心她的人生将没有意义，因为在我看来，她已经在过有意义的人生。只是，她所过的是无法预测的人生。这对一个无拘无束、随遇而安的成年人而言可能再好不过了，但对做父母的而言却会操碎了心。我无法确定她何时能学会用便池如厕，也不知道她的涂鸦何时能变成文字，更不用说这些文字的含义她何时能明白。我无法看到她独立生活的那一天，一个无法说话的年轻女性在这个世界上摸爬滚打时依然能使这个世界成为她的手下败将。我知道我无法保护她，或是为她建造一个下半生可以赖以生存的居所。但我越是试图去接受这样一个事实，这个事实就越加奋力地从我怀中挣脱，要我和她的怪兽和平相处也似乎更为困难。
我们回到家时，舒勒牢骚满腹地脱下她的服饰。但等到要她卸下发套和那对翅膀时，她却拒不服从。她爬上床时，穿着睡衣，依然带着她粉色的发套和那对翅膀。翅膀在她钻进被窝时合上了并发出柔和的嘎吱声。我爬上床，躺在她身旁，唱着歌催她入睡。
舒勒已经知道她与别人的不同，虽然我无法确切地告诉你这件事发生在何时。更明显的是她并不畏惧她的不同，这一点跟我相反。她就像是异地来的旅行者，竭尽全力让自己被别人理解。而她偶尔也会感到沮丧，但次数并不像你想象的那么多。大多数时候，舒勒似乎被逗乐了，我们其他人的行为既愚蠢又急促，因为如果仅靠打一些手势，激动地发出元音或是开怀大笑，我们都会比现在快乐得多。像现在这样我给她唱着感伤的歌曲，或是我悲伤的时候（这样的时候我很少让他人看到），舒勒会在床上翻个滚，回头扫我一眼，眼神中流露出“你又怎么了”的表情。
在任何一天，我都感到舒勒这个小小的生命是来探望我们的，她虽不属于这个世界，但仍竭尽全力让自己融入其中。而在万圣节的夜晚，舒勒格格不入的处境得到了改变。我望着她穿着薄纱制成的蝴蝶羽翼，带着疯狂的粉色假发，肆无忌惮地发出近似驴叫的大笑。她还伴着我们其他人无法听到的狂放的天籁之音跳舞。在这样一个夜晚，我更容易去想象舒勒离地翱翔的那一刻。她粉色的高帮匡威帆布鞋最后一次离开这个世界宽广而粗糙的地面。
我可以想象，那一刻我带着痛彻心扉的觉悟，张开双臂，望着舒勒拍打着翅膀飞回本该属于她的地方——宇宙中任何一个生活着用欢声笑语交流的虫子精灵的家园，而在那里伤心的爸爸们是不受欢迎的。
14.2004年圣诞，写给舒勒的一封信
亲爱的舒勒：
我感到抱歉。
这个圣诞节的夜晚，你却在床上哭泣，我为此感到抱歉。原因是你的想法和我们的背道而驰，并且我们谁都无法清晰地向彼此传递内心的想法。我俩毫不退让。我们关上门时听到你在哭泣，哭声中带着伤痛和愤懑，最多的我想是沮丧。
告诉你一个秘密，这个秘密不只是我的，也是你母亲的。但在这儿我说的只是我自己。我也会感到沮丧。当我感到沮丧，当我试图告诉你一些事，但无论如何你都无法理解时，我的沮丧并非因你而起，一点儿都不是。我怨我自己，因为我无能为力同你交流，我也怨你的怪兽。
我沮丧的同时也深感愧疚，为我的基因给你带来这个怪兽感到愧疚，为浪费了这么多时间却对问题浑然不知而愧疚。你还是一个婴儿时，我就陪你玩耍。透过你那双迷人的绿眼睛，我却从未察觉出你需要帮助。这么多年来我都没有发现。怪兽一直都在那儿，但我从没发现它。我们发现这一真相时，你都快4岁了。我觉得我浪费了好几年的时间。
明天一大早你醒来之前，我就会起床去工作。我整天都会惦记着你。朱莉抱着你来看我时，我希望你会微笑着尖叫“嗯——咦”，就像有时在分别之后我们又一次看到彼此那样。我希望你忘了我们今晚曾对彼此发过的脾气，因为我不会忘记，这件事整天都会蚕食我。
舒勒，我在年轻时想要得到过很多东西，其中没有几件是值得称道的。许多愿望十分自私，带有摧毁性。没有一样对这个世界来说是真正有益的。现在因为有你，我产生了一生中唯一一个真诚的愿望。愿望只有一个。只要这个真诚的希望得以实现，我会瞬间丢下其他愿望，摒弃我未来的任何快乐，而这个希望便是你的快乐。
