调查后记：向所有孤独症家长致敬
在我们旁观的培训课中，每一位家长都是形影不离地陪着自己的孩子。“星星雨”教育研究所里日复一日的特殊课程，其实并不是传授给孩子，而是传授给那些一直陪读的家长的，为的是学成以后，家长可以继续训练孩子。
曾有一位家长告诉我们，她现在最希望的就是自己的孩子能够快快乐乐的，以后与人的交流能力进步了之后能够进一所培智学校。相比于我们这些他们眼中的平常人会在有意无意中轻视着那些“培智学校”，谁能体会这些不平凡的家长不平凡的愿望呢。
2007年冬天，我们小组开始对孤独症儿童和他们的家庭进行接触，在“星星雨”，我们见到了从江苏前来接受康复培训的小姑娘晓晓一家人。晓晓那时候6岁，扎着两个小羊角在妈妈的指挥下和我们打招呼。为了让晓晓在接受康复培训的同时能够有一个很好的生活环境，晓晓的父母双双丢下自己的工作，带晓晓来北京。周一至周五，早上不到8点，父母就带着晓晓从在双桥租的住房出发前往“星星雨”上课，下午4点半再带着一直“咿咿呀呀”的晓晓从研究所回家。
一天的课程结束后，晓晓的爸爸带她出去玩，晓晓妈妈则留下来接受我们的采访。晓晓妈妈的目光很平静，微笑着等待着我们的提问。一问一答，采访前后不到15分钟，始终是问少答多，这位母亲好像很急切地，希望我们可以对他们这一特殊群体有更多的了解与关注。
（以下使用引号的文字均为晓晓母亲的原话）
“两岁半的时候发现晓晓得了孤独症这个病，她行为主要表现在坐不住，特别好动……她也特别喜欢在外面玩，她喜欢自由。
“来到这里我觉得我在这里还是有点变化的，原来我们带得少，一般都是姥姥带的，工作也很忙。孤独症孩子在这里费用也很高，包括我们训练了三年，未间断，压力也很大……但是孩子来到这里，虽然之前与姥姥呆了几年，我现在就带了她一个月就跟我特亲，我觉得特别舍不得她。我觉得我小孩怎么这么可爱呢！或许人家看我们小孩：‘怎么这样呢？’但是我们看我们孩子怎么那么可爱呢……
“我还是很希望，将来可以送晓晓到学校里去，谁不想呢！……对晓晓，我们已经晚了好多年，曾经我们一味地寄托给机构，我们一直在逃避，不愿意面对现实，好像自己在逃避一种责任。……而且，我担心我教也教不好，耽误了孩子。
“……其实，从发现晓晓自闭症以来我就一直在教。我说：‘叫我妈妈！’正常小朋友一遍两遍就可以理解了，我教晓晓，一天反反复复地教，这几年下来三万次、十万次也该有了，但是现在她还是不能确切地了解谁是妈妈爸爸。她就知道妈妈叫你你得过去。
“正常小朋友需要两三次的事情，我们需要成千上万次……
“我们周围的人还说我们不好好教。其实他们不了解，只是知道有这个病，只是会说：‘你教他啊，怎么不教呢？’你说我们不教，但是我们的付出是一般人的一百倍一千倍！
“他们只是一味地说我们不教，没教好。他们根本不了解，自闭症根本就是一种社会交往障碍。他们就是一味地说我们，可是那个病本身就是交往障碍，他们不学、不理解，我们有什么办法！说我们不教，太那个什么了吧……孩子这样，我们比谁都心急，比谁都伤心……
“现在啊，我叫她，不管多远，她就会回过头来看我。原来没训练的时候，两岁多，有一次，在一个花园里，周边人来人往的，我站在那里叫晓晓，我起码叫了半小时。她站在那里没有反应，头也不回，眼神很茫然地看前边，我叫了半个小时，一边叫，一边流泪……我还说，我们孩子怎么这样，妈妈叫都不搭理啊……现在孩子好多了，我感觉好多了……”
采访快要结束的时候，我们问了最后一个问题：“说一句你现在最想说的话吧。”
晓晓妈妈斜着脑袋，笑着说：“嗯……为了让别人都去接纳晓晓，我得成为一个可爱的人，让大家爱屋及乌，去爱上晓晓。小蜗牛，加油，妈妈爱你！”
这位妈妈说：“我希望自己能成为一个可爱的人，让周围的人能够爱屋及乌，也爱上晓晓。”这位妈妈说：“我们需要的不是同情，而是理解。”这位妈妈说：“我一边喊她的名字一边流泪，为什么我的女儿，妈妈叫她的名字，她都没有反应呢？”坚强，爱——从晓晓妈妈的身上我们感受到了千万个孤独症家长所共有的力量。是爱，鼓舞着这位母亲，鼓舞着千千万万这样的家长，走出了逃避的迷雾。虽然周围有那么多的不了解，不认可，不如意，母亲还是站起来了，她慈爱的目光从未从自己可爱的孩子身上离开过，她牵着晓晓，带着她，决心走出孤独的黑暗，让晓晓也可感知到这个偌大美好的世界。在这位妈妈讲述的过程中，我们依稀看见了她的眼睛里有些许的晶莹，短短十几分钟的交谈根本就囊括不了一个妈妈几年来所有的艰苦心酸，让我们向这位妈妈致敬，向所有孤独症儿童的家长致敬！
教师评语
这篇调查报告选择的是为多数社会成员比较陌生的罹患孤独症儿童及其康复治疗的现状。对这样一个关闭在自我世界里孩子们的关注与调查，对唤起全社会的重视与相关机构的帮助都是具有重要意义的。
6位大学生选择了北京市“星星雨”教育研究所作为调查对象，运用了多种方法在较多层次上展开调查：对接受孤独症培训的孩子们进行观察，对教育机构的管理者、家长进行访谈，咨询心理专家，采访社会福利机构，对社会成员了解孤独症的问卷调查等，以全面了解和解读治疗这一病症的途径、社会资助和遭遇的困境。这些方法的采用对完成所设定的调查主题和获取丰富的一手资料均是有贡献的。
报告书写流利、层次清晰，更为可贵的是，结合调查获取的资料，小组的成员给出了自己的思考和建议，呼吁社会各界对罹患孤独症孩子的真诚关注。该调查报告是大学生走向社会、关注和思考社会现实问题的一篇优良作品。
（王锡芩）
