我在黑暗中对自己说，如果这就是上帝，那他就是一个以大欺小的家伙。就是这样一个上帝将自然灾害发泄到世界上最贫困的人们身上，这些人赋予了“被上帝所遗弃（god for saken）”这一词汇真实可感的意义。如果人们相信上帝是推动我们生活的创始者，如果他们相信祈祷的力量，那么该如何解释这世界上所有遭受悲惨命运的人们无论如何祈祷也无济于事呢？
那晚，我无法道明我信仰的究竟是怎样一个上帝。我想到了在这个可恶、伤人的世界里有数百万的实例证实了上帝的歹毒。这样一个上帝似乎从他子孙的痛苦中获得快乐，至少可以说是某些窃喜。我仅仅想到舒勒就更加确信这一点。我想到了我生活中每天都去凝视的那双眼睛，这两扇窗户通向的可能是一个永远都无法获得自由的灵魂。我想到了她艰难地去说她想表达的意思，我也掂量着她试图不懈地学习、传达她获得的新知有多困难。
她是一个斗士，拥有我两倍的力量，但这些力量可能最后都会化为乌有。有关这一点我们该相信多少呢？如果我们所有的希望和力量还不够大的话，我们又该如何是好？在一个风和日丽的日子里，我们可能看到她因癫痫大发作而摔倒在地上，一想到这一点我就感到心情沉重。用不着去理解上帝的本质，仅凭他伤害到了我的孩子，我就有厌恶他的理由。
我们曾被告知，上帝永远不会给我们无法承载的事物，他需要考验我们。一派胡言。如果上帝想要给我一个教训，他本该让我患上多小脑回。他可以触及我的头颅，伤害我的大脑，这样我就无法说话了。如果上帝想要教训我一顿，他本该取出舒勒的伤痛，转而给我。我37岁了，我这辈子已说了足够多遍。大约两年前的夜晚，在那所教堂前，我曾恳求，几乎是在祷告：把伤痛带给我吧。把失声、迷惘和笨拙的双手给我吧，上帝，把她的癫痫给我吧。让我替舒勒去承受。把她的怪兽给我。
但这一切永远都不会发生。如果上帝真实存在，那么他选择了将这一切递交给舒勒。需要承载着痛苦去作战的是她而不是我。无论我如何期望甚至是祷告有另一番局面，事实也永远不会改变。
舒勒从上帝那儿得到的礼物是她的怪兽，而我从上帝那儿得到的是舒勒。毋庸置疑，我的礼物价值连城，而舒勒的礼物却几近将她毁灭。
距我们与多宾斯博士会见已有两天。我俩离开了艾琳舒适温暖的家，这个家对我们而言曾是多么重要的庇护所。我们拖着行李，心情沉重地踏入雪地。我扛着包裹来到路沿坐下，等计程车将我们带到轻轨车站，随后搭上去中途岛的火车，回归我们奥斯丁的生活—不管等待我们的会是怎样的生活。
我独自一人坐着，等着计程车，等着朱莉和舒勒同我集合。大雪减轻了城市的分贝，这情形有点儿古怪，就像是我调小了音量在观看这个世界。过去两天里，有万千的思绪在我脑海中徘徊，现在它们已开始给我带来麻烦。
我不认为我是一个能够承受这一切的人，我不知道我是否可以成为那样一个父亲。
我们三个人在开往机场的火车中闷声不吭，我和朱莉开始真正毫不回避地面对这个怪兽，而舒勒的小心思也完全投入到与我们擦身而过的那座城市中。轨道列车是舒勒最近发现的最为刺激的事物。它转动着车轮，嘶嘶地发出声音，嘎啦嘎啦地沿着轨道作响，不偏不倚刚好在她前方停下。随后火车为她打开车门，甚至热情周到地允许她悲伤、忧郁的父母也搭上车—虽然我俩此刻是一粒巨大的坏了一锅好汤的老鼠屎。舒勒可没时间顾虑我俩的悲伤。她轻声地对着朱莉赞赏这个城市，而我则陷入了冥思中。
我们到达中途岛时，离终点还有很长一段路。我俩虽知任重道远，但仍然步履维艰地前行。我们将行李挂在肩上。步行时，它们在我们身后晃荡，最后一次将寒气逼出。我们当然没让舒勒扛包，她只背着一个超大型号的“爱探险的朵拉”牌背包，看着就像一个飞行员。在轻轨上坐了一小时后，她已迫不及待地拔开腿飞奔起来。她在我们周围打着旋儿，绕着圈，就像一个活力十足的小型卫星环绕着两颗失魂落魄、疲惫不堪的行星。
我们这个小小的旅行团队就这样走到自动人行道前。朱莉依然精神饱满，于是她避开了自动人行道。我和舒勒则选择用器械代替步行。舒勒这样做是因为她觉得在来回的运动带的尽头跳一下十分有趣，而我是因为，好吧，因为我是一个非常、非常懒惰的人。
舒勒意识到即使她事实上并没在走路，她却依然和妈妈以相同的速度前行。于是她开始走动，赶超过朱莉。“跟妈妈赛跑。”我说道，希望能打破这一诡异的局面。朱莉为之一振，开始更快地走动。在我意识到之前，舒勒已经跑到了自动人行道的尽头。有时你会经历陡然明了但却为时已晚的时刻，那时就是这样一个时刻。我看到朱莉越走越快，试图跟上舒勒；而我的女儿奔跑、大笑，对即将发生的事一无所知。
我看到了自动人行道的尽头，意识到她跑得太快。我喊了她的名字，但无济于事。我知道她将会跑到尽头，像之前那样往下跳。我也确凿无疑地知道她不会稳当地落地，这个事实快要让我晕厥。她跑得太快，因此在下跳时将会跌倒。
舒勒到达了自动人行道的尽头，用最后的冲刺一跃而起。她双臂展开，向前飞跃。随着一声金属的猛击，她双脚落在车站的地面上。突然的减速使她大为吃惊。有那么一会儿，她的双臂像玩具风车一样疯狂地转动，抵消她前进的动力和能量。
谢天谢地，她没有绊脚，没有摔倒。她张开的双臂足以让她停下，她的平衡和协调能力挽救了她。我吁了一口气，如释重负。当我迈出自动人行道时，舒勒回过头张望着。她先咧嘴笑着看了看我，随后又瞅了瞅自动人行道。
“哈！”她胜券在握地叫喊着。她的喊声中不仅带有幸灾乐祸的神色，还带有一丝狰狞。有时她好不容易获得成功后，笑声中就会带有这样虚假的邪恶。她对着自动人行道怒目而视了一会儿，眼神中虽然流露出鄙弃，但还是带着狡猾的神色，像是在跟这条通道确信她毫无疑问踢了它的机器屁股。随后，她打着旋儿，像飞蛾一样毫无章法地进入了大厅。
舒勒边笑边打转，我望着她，我从没像现在这样感到失魂落魄。
我让你失望了，我心里想。我无法替你修缮你的不足。
16.岛
原来就是这样，我在飞机上默念。我望着地面慢慢下陷，一块块的雪地像蒙着烟雾的玻璃一样四散开来。这一切永远都无法改变。
我们本对芝加哥之行抱以厚望。然而，我们得到的却是更为壮观的图景，“这就是你家孩子的问题，情况比你想象的更糟糕，没人可以治好她。再见！”舒勒经人观察，被置放在一张图表上，同她一起的还有其他拥有不同怪兽的孩子。随后她被打发走。她被贴上标签，就像我们不知道她落后于世上其他正常的孩子，并且可能永远都无法赶上。我们早已知道这一点。我们抱着希望搬到得克萨斯。我俩奋力为她打造一段新生活，这样她就可以过得更好。但最终她还是进了一所更为低端的学校。坐在那架飞机里，我和朱莉缄默不语。我俩陷入了沉思中，诊断报告出台的一年半时间内，我们的进展是多么微小。
原来就是这样，就是这样，是这样。
我想大多数人，或者说大多数像我这样肤浅的人无论如何都列有一张秘密清单，清单上写着他们一旦有了钱会做的所有事情。当然，这其中有获得小恩小惠的梦想，比方说一辆新车，甚至是一所房子，能否获得取决于你有多少责任心。（我总会在我的黄粱美梦中畅想有一辆车。那时我可不敢想象能买得起一栋房。即使是今天，这对我来说也是一个遥不可及的奢想。）
但你也做过那类中了六合彩的梦，在这样的梦中你会梦到有大笔的金钱，你的生活发生了翻天覆地的改变。一天你还在替你的老板打工，开着一辆底座锈迹斑斑的汽车。第二天，你就挥舞着一张假想中的巨额支票，遭受着摄影师们闪光灯的频频洗劫。你可以做任何事，辞了工作，收购你所在的公司，炒你老板的鱿鱼，在你母校的一栋大楼上题上你的名字—那座因为你过度饮酒、平均学分1.0而将你逐出校门的学校。你也可以买下一架小型飞艇，无论什么都可以。只要你这个新晋富翁奇光异彩的内心可以想到的，你都可以去做。
我坐在从芝加哥飞回的班机上，望着那个冰冷的世界在我脚下无声无息地穿过。我的发财梦改变了。我想这个梦曾经都是一些靠金钱可以上得起的特殊教育学校，可以雇得起的诊疗专家。我曾梦到为舒勒祝福，梦到我为求得进展坚持不懈地奋斗，梦到我将大把大把的金钱掷出，只为她能在打败怪兽之外还能做一些其他事情，过上她值得拥有的生活。
我在我新的不要脸的发财梦中会带上2000亿美元现金，同我所有的朋友和家人道别，在我的博客上发表最后一篇文章，随后带着朱莉和舒勒前往一个遥远的南太平洋岛屿。这个神话中的岛屿无人问津，曾是许多幻想和“纽约人”卡通中的主题。它比夏威夷更美，比皮特克恩更遥远。
我会在我们的岛屿上搭建一座小小的茅舍，房顶由茅草覆盖，屋子的窗户总是开着，正对着一汪水晶般澄澈的环礁湖。这座在地图上还不曾被注明的小岛将会是我们永远的天堂家园。我们将带着舒勒在那儿度过余生，一个只有我们三个人的完美的人类社会。我的小女儿不会接触到正常的孩子，她也不会知道自己在基因学家的图谱上位于哪个悲惨的角落，也永远用不着为一个恶意的上帝在她大脑中凿刻的那些空洞刨根究底。
舒勒还是会被她的怪兽缠着，但她永远都不会知道这一点。她生活中的每一天就只知道她那个美丽的小世界，她被父母热烈而温情的爱笼罩着。每个夜晚，我都会和她一起坐在沙滩上看日落，随后我回到卧室，无忧无虑地酣睡。我再也不会做到那个梦，那个舒勒对我说不用担心的梦，因为我所有的忧虑都在保护着我们的大海的另一面。
最重要的是，等到我离开人世的那天，她会理解，不管怪兽存不存在，她都将是我一生中唯一的孩子。不是因为我害怕又一个怪兽会降临人世，溜进又一个无辜的大脑中，而是她将知道她是我唯一一个真正想要的孩子。
飞机向上方略微倾斜，我向窗外望去。芝加哥的冰雪世界早在很久以前就远离了我们，我们开始降落到地面，而不是我那个自说自话的小岛上。我声嘶力竭地渴望到那个小岛上去，但有百万个原因告诉我那是错的。
