7个月前，我们带着舒勒去作了那场苦乐参半的测验；4个月前，整个世界发疯了；几星期前，西蒙医生问了我们一个问题，从而引发了我们探索舒勒未知沉默的旅程。在经历了所有这些之后，一天，我想到送给朱莉一份绝妙的母亲节礼物。这份礼物是由我和舒勒带给她的，它是如此特殊、完美。
“妈妈。”
舒勒18个月大了，她本该会说话，至少在牙牙学语，但那时我们还没真正意识到这一点。我想我俩打心眼里知道她是时候说话了，要不我也不会大费周折地为了一个母亲节，花上那么长时间折磨可怜的舒勒。
“妈妈，妈妈，妈妈！”离母亲节还有好几周，我就一遍一遍地重复。一旦我和舒勒有时间共处，我就会对着她念叨这个词。但每一次，她都会望着我，露出灿烂的笑容，什么都不说。
我也不记得那年的母亲节我最终给了朱莉什么礼物，但显然不是从舒勒口中叫出的“妈妈”。
到了我们开始让舒勒接受0～3岁孩童表现的测试了，显而易见孩子出了问题。我只是不想让我的女儿被贴上问题儿童的标签。我拒绝让她热情奔放的性格蒙上阴影，拒绝让那个完整、富有活力的小精灵所有的闪光点都因此黯然失色。
舒勒一天天地长大，她是屋里不说话的孩子这个现实已越发明显。她试图说话时，虽然能够发出元音并带有语调的升降，但声音极其微弱，极少能听到辅音。舒勒说起话来十分像一个失聪的孩子；似乎她的大脑能够正确地分辨单词，但却无法意识到嘴中蹦出的支离破碎的声音。因为这点，我们不仅像被赶鸭子上架似地前去参加一次次的听力测试，并且我们的内心也开始为她社交能力的发展而担忧。我们无从知晓她将迎来怎样的命运，但有一点十分肯定，她会成为一个“怪孩子”。
这也是为什么在面对紧接着发生的事时，我俩会如释重负。尽管舒勒个性张扬、无忧无虑又有点儿古怪，她却成了一个小小的摇滚歌星。
我记得有一天我送她到日托所，到那儿时老师正为其余的孩子弹一首活力四射的墨西哥曲子，而孩子们正伴着曲子的节奏跳着舞。我们一走进教室，一群孩子就跑过来，拉着舒勒的手，带她去参加舞会。她没有回头看我，对此我还有点儿自私地怀恨在心。我不知道是否只有我才这样，但我怀疑大多数父母都为孩子在分离时表现出的那一丁点儿不舍而窃喜。但舒勒在这一点上却总令人伤心。
孩子们将她拉进舞动的圆圈中。他们绕着她，充满着离奇的敬仰，用小毛孩特有的声音呼喊着她的名字，仿佛他们是在举办一场摇滚音乐会。“奇—拉，奇—拉！”他们在距她一臂之远的地方蹦跳着，手指刚巧碰到她的身体。这让我想起了影片《第三类接触》中的最后一幕场景，长着橡胶皮肤的小外星人将理查德·德赖弗斯带到飞船上。舒勒在他们中间跳着舞，转动着，偶尔会被撞上，在流着口水的小毛孩的海洋中畅游，但她依然继续跳着舞。
日托所的工作人员告诉我，孩子总是这样同她玩耍。等到舒勒稍大些，转到其他城市的其他学校，也总是发生这样的事。
怪孩子是不会有同伴的。我们知道她有点儿沮丧。但在沮丧中，她依然像是披着缀着星星的纱裙。
每当我在博客中提到舒勒，她可能会失聪啦，之后她可能存在习得障碍啊，甚至仅仅是她同别的孩子不一样，我总能料到一件事——有人会寄给我《霍兰见闻》。舒勒的状况变得越糟糕，我就会在电子邮件中收到更多的备份——许多份印有《霍兰见闻》的邮件。
有特殊护理需要的儿童的家长们应该完全明白我在说什么。
20多年前，一位曾给《芝麻街》撰稿的作者写了一篇短文。她有一个患有唐氏综合征的儿子，这篇文章就是关于她是如何看待生活中平添了一个需要特殊护理的孩子的。文中她将这一始料未及的处境比作一次前往意大利的旅行，只是飞机在霍兰着了地。起初她为这些不同备感失望，但最终她开始学会欣赏霍兰这片土地上的美妙景致，意识到比起意大利，这儿一点儿都不逊色。
《霍兰见闻》受到了诊疗专家们和许多残障儿童父母的推崇，对有些人而言，它甚至是一泉甘露。看得出，这本书对那些终身无法摆脱残障阴影的孩子的父母而言，提供了多么大的慰藉和帮助。我觉得《霍兰见闻》传达了有关接受的许多哲理，这些我领悟到了。原作者讲述了她患有唐氏综合征的孩子的故事。我猜作者的本意是想让那些心地善良的乐观主义者们去救赎他们为人父母的朋友，让那些残障儿童的家长重见天日。我也猜测她希望这篇文章能够润物细无声地振奋人们如地狱般黑暗的心情。作为一名残障儿童的家长，我也意识到这篇文章似乎都是由那些局外人发给我们的。那些人并没有像我们这样坐在一条缓慢驶向阿姆斯特丹的油轮上。
简而言之，《霍兰见闻》不是我们想要的。事实是，我和朱莉都为舒勒担心，我俩用各自不同的方式担心着，也因此开始有点儿分道扬镳。没人给我们指导，没人为我们答疑，而我们的孩子似乎日复一日变得愈发令人捉摸不透。我和朱莉也开始变得不知如何安慰彼此。毫无疑问，《霍兰见闻》也没能令我们有多大释怀。
这些写信给我、向我推荐《霍兰见闻》的人还常常对我的措辞提出质疑。随着我们更为深入地了解残障儿童家长的生活，我越来越难以忍受家长和作家们出于社交礼节而使用的冠冕堂皇的术语（我十分厌恶“残障儿童”这一称谓，但它在方言中使用得如此普遍，想要废除恐怕还很难）。我觉得这些术语只是分散了人们的注意力，使人得到片刻的安慰。我措辞委婉对舒勒有实质性的帮助吗？我不止一次地收到博客读者发来的邮件，万变不离其宗地质问我：“等舒勒稍大一些后，一旦有一天读到她父亲觉得她‘失常’的言语，你觉得她会有什么反应？”当然，我无法回答这个问题，但我能肯定的一点是，她不会回答，“什么？你觉得我有问题？”我家的每个人都能直面舒勒的怪兽，不会愚蠢到会相信用漂亮的字眼修饰一下，怪兽的杀伤力就会减弱。失常的事物等待整修，而舒勒既勇敢又执着。每当我们递给她什么东西，她都会欢快而固执地敲打起来，因此我从未担心过现实中的语言会让她手足无措。我们选择明晰的露骨而不是矫饰的敏感，因为前者更适合舒勒。她从来都不需要过多的恭维和同情。
我猜《霍兰见闻》中我最无法认同的不是人们正试图告诉我我为舒勒的失语问题日益增长的恐慌有点儿杞人忧天，或是一种阳光心态才是我所需要的、有助于事态改观的。我想令我恼火的是《霍兰见闻》中讲的尽是接受现实。
我们的女儿出了点儿问题，但没人能告诉我们具体问题是什么。我们不打算接受任何见鬼的现状。
具体的会诊时间由著名的耶鲁儿童研究中心待定，但恐怕我们得等上好几个月，甚至是一年才会收到会诊邀请。在这之前，西蒙医生已确定了舒勒的听力正常，于是她立即将研究重心转向舒勒的脑部，向康涅狄格州0～3岁项目的诊疗专家寻求帮助。
事隔多年，我仍无法说清我对这个项目的具体看法。我问及朱莉她那时的感受，她也说一言难尽。回想起来，这些人对舒勒大动干戈，但却成效甚微。这并不是他们的过错；他们尽力了。我可以开诚布公地说，在舒勒人生伊始的3年中，比起康涅狄格州0～3岁项目的这群诊疗专家们，没有谁更努力地试图与她沟通过。打从见到舒勒的第一眼起，他们就致力于同她建立起沟通的桥梁，直至舒勒年满3岁离开这一项目。此间，他们从未懈怠或是放弃过。他们不像医生，而是用宗教传道士般的一意孤行和坚持不懈去面对舒勒的难题。我想症结在于这个项目的浩大声势上。结果是虽然他们费尽心思，但依然对舒勒的大脑问题一头雾水。
“从出生到3岁，您的孩子需要学习很多东西，”项目的宣传手册上如是说，“但不是所有的孩子在学习中都充分发挥了他们的学习能力。您的孩子没有必要输在起跑线上。在有的家庭中，婴儿或是正在学步的孩子存在认知上的延缓或是缺陷。这个0～3岁项目的使命就是为这些家庭在孩子成长和与健康的相关需求上献计献策。”项目组的人员上门为客户进行诊断，服务范围囊括孩子日常活动的所有地点，不管是在家中、日托所还是其他地方。而在为舒勒服务时，这些人的工作地点是我们的公寓。
调查报告显示，除了几乎为零的言语习得外，舒勒还存在其他方面的问题。这些问题曾多多少少引起过我们的注意。但在专业人士将它们指出后，我们既感到轻松同时又颇为困惑。我猜想我本是等着他们告诉我俩舒勒一切正常，毫无疑问在任何时候都可能张嘴说话；相反，他们却看到了另外的一些小瑕疵。
0～3岁项目使用了一个名为马伦早期学习天平的系统，用来测量低龄幼儿的语言、运动和感知能力。项目组最终认定舒勒“低于所有生长平均值3个标准点（这些衡量指标包括精确运动、大面积运动，语言的感知、接受和表达能力）”。除了语言上的障碍，专家们还观测出舒勒发声时肌张力低，且有垂涎现象。于是，他们得出面部肌肉发育不良可能是导致她语言障碍的部分原因。
就在这个时候，两位治疗专家走进了舒勒的生活。麦琪提供语言职业疗法。她很快同舒勒产生了感情，对舒勒很友好，但有些不屈不挠。麦琪也是首位朱莉向其吐露心声的专业人士。朱莉的这个想法酝酿已久。
朱莉想教舒勒手语。鉴于舒勒的听力测试结果，我想这是一个出人意料的想法。但对朱莉而言，这个想法却合情合理。舒勒有话要说，这一点在我们所有人看来都显而易见。我们能清晰地察觉无法被人理解对于她是一件多么沮丧的事，我们也知道她无法理解为何会有这样的交流障碍。
麦琪并不十分支持朱莉的想法。她一直在使用一个图片交流系统，但它很快令舒勒感到了厌倦。舒勒开始拒绝使用这一系统，或是使用起来十分扭捏，似乎是她发现了这个东西有点儿愚蠢，甚至可能是在挑衅她的智力。（这么说有点儿狐假虎威，因为我自己就是这么觉得的。）麦琪担心如果我们是在鼓励舒勒说话，那么给予她另一种交流模式可能是在将她引入歧途。一旦被赋予一种在生理上更为简单的交流方式—手语，舒勒可能会放弃为真正说话而努力。
“舒勒0～3岁项目的诊疗专家说一些人不建议让语言功能发育迟缓的孩子学手语。”朱莉在我们下一次见到西蒙医生时这么跟她说。这件事发生在我们与麦琪见面之后。麦琪在会面中告知了我们她的疑虑。“原因似乎是孩子会对手语产生依赖，因而没有动力去学习如何说话。”
“是的，就这个问题医学界还存在许多争端，”西蒙医生说，“我猜对有些孩子确是如此。但我们在此不得不看到的是如何让舒勒学会一种交流方式。她滞后的语言能力就像一堵墙阻挡了她所有其他方面的发展。现在，我们可以尝试翻越那堵墙，甚至是将它推倒。我们会一如既往地去尝试这一点。但在我们知道问题的症结之前，我想我们应当至少让她有机会绕过那堵墙，用另一种方式告诉我们她的想法。”
虽然麦琪对朱莉想教舒勒手语的想法存有质疑，但最后却是朱莉带我们走出了歧途。舒勒立刻喜欢上了手语。虽然由于细微运动障碍的副作用，她的手语打得十分拙劣，但她迅速地学会了若干有用的基本词汇。麦琪一改起初的反对姿态，同意与我们一起学手语，这一点值得赞扬。
舒勒的另一位诊疗专家是一个年轻貌美的体格检查医师，名叫埃米。麦琪按部就班的治疗方法常常遭到舒勒的反抗，之后舒勒对待几乎所有的后续诊疗专家和测评人员的态度都如出一辙，但她对埃米的忠诚却从没有动摇。埃米年轻而有活力，像我这样铁石心肠的老男人总会质疑拥有这两个特征的人。然而埃米却发现了同舒勒相处的窍门。她只是从没有让病患感觉是在接受治疗。
要做到这一点可不像寓教于乐地哄舒勒那么容易，因为舒勒可不那么好哄。她会配合诊疗专家和测评人员，但这得按她的要求。以我俩在晚餐时玩的游戏为例。我会说，“别吃那个。”然后，舒勒会立马将几秒钟前还拒绝触碰的食物狼吞虎咽地吃下肚。她明白我在哄她吃那道菜，她只是想按照她的意愿去做事。
舒勒需要自主选择，有时会同他人的意见顶牛，甚至是签个名她也喜欢自己动手，这是她的不二原则，也是我们在这段时间内悟出的最为重要的一点。我们的女儿是一个友善、热闹的小女孩，心地善良、慷慨乐施，只是她遗传了她父亲的一个怪癖。这一点达娜曾经跟我提过，她将其描述为我最为明显的特征。
我们都不爱唯命是听。
舒勒缄默不语，除了会打少量手语外不会说一个词语。她可以发声，但你从中几乎辨认不出什么单词，因为这些声音中几乎没有任何辅音。然而，撇开社交问题不谈，她没有任何疏远我们的迹象。而语言的缺失和她接触世界特立独行的方式使这个小女孩让人捉摸不透。感谢她已学会的有限的手语，我们可以更好地满足她的基本需求。但她光怪陆离的内心世界，虽然十分诱人，却遥不可及。
虽然我们可以时不时地窥见她的世界，却无法完全融入其中。但在这个世界里也住着一些有趣的原住民，比方说超级大苍蝇。
