每个为人父母者都会为他们的孩子编织未来。有的梦想颇为露骨，可能还有点儿耸人听闻。我和朱莉近期沉迷的一部电视剧中就有编织这种未来的父母。他们的孩子是一群体育特长生，他们通过自己的孩子或者洗刷往日的失败或者重温自己的巅峰时光。我们其余人在冷眼旁观他们后会说：“多可恶啊！”抑或“我家的小姑娘会自己规划人生路线，将决定她会有一个怎样未来的是她，而不是我。”但我们在内心隐秘的地方会轻声说：“我希望她能吹长号……”（是，我确实这样想过。我猜朱莉内心深处和我轻声念叨的会是两码事。）
作为舒勒的父亲，对我而言最艰难的一件事就是将我自己从为她偷偷编织的未来中解脱出来。我说解脱我自己，而不是她，因为这永远都不是她的未来，即使她是一个有着健康、正常大脑的孩子，我所编织的也不会是她的未来。对舒勒而言，不存在典型的东西，也没有预设的未来。面对舒勒那个带着沉甸甸的话匣子和她桀骜不驯内心的未来，我唯一能说的是它将公然蔑视我们的期望。早在舒勒出生前，在她还是母体中的胎儿时，我就写道，我想她注定会有卓尔不群的地方。现在，在她度过的第七个冬季将要结束的日子里，我知道我的预感是对的。我曾无数次判断失误，但不知为何我对舒勒的判断却是对的。
今天，我们庆祝了一番。最后一次家长会上，雪莉和琳达将我俩拉到一边，告诉我们她们认为舒勒已经够格使用最高层次的语言设备了，这次的屏幕会从先前的45个可操纵按钮上升到拥有84个按钮。这已经是供成人使用的界面。早在一年多前，我们被告知她几乎不可能有能力使用那台设备。她将不得不缓慢过渡到这一新的层面，因为这台设备使用了一种完全不同、更为复杂的结构。然而，即使是现在她依然坚持使用新的界面，探索新的可能性，只在不得不说一些话时，才会牢骚满腹地回到45个键盘的界面。对舒勒而言，世界的发展太慢了。
她的未来尚无定论。最令我们闻风丧胆的、根据统计数字几乎无法避免的癫痫尚未显现。它就像是一把达摩克利斯之剑一样悬挂在我们头顶，但有时我会完全忘记那些大脑风暴可能正等着偷袭她。当我记起时，恐惧又重新回归。一旦我想象她经受癫痫大发作时的场景，我的胸口就再次出现一块黑色的肿块。然而，在我避开恐惧之时，我也知道即使有一天这些癫痫真的降临，她也会承受、适应并继续前行，因为她拥有我所没有的无法扼制的意志力。
几年前——事实上已过去将近10年，朱莉前去得克萨斯探望我。那是我在得克萨斯的最后几天，之后我就搬往了卡拉马祖。我最好的朋友乔伊带着朱莉和我来到了迪普艾伦，这是达拉斯的一个嬉皮士聚居地，这个城市的许多现场音乐会就在这里举行。乔伊也是之后向我传达“对新人的挑逗取乐”理念以及在我新婚之日站在我身旁担任伴郎的人。我想我俩当时都知道到了他说再见的时候，不只是同我们，也是同达拉斯。几年后，乔伊搬往了加利福尼亚，我们一直保持着亲密的关系，直到今天依然如此。我们之间的地理距离显然阻隔不了这一点。
我们最终的落脚点在一个俱乐部里。乔伊最喜爱的一位地方音乐人保罗·斯莱文斯正边唱歌边弹奏着原声吉他。音乐十分优美，它古怪的和声和复杂的音律使我的耳朵不停地猜测。中场休息时，乔伊悄悄离开我们，走上前去跟斯莱文斯说了几句话。下一轮组曲即将开始前，斯莱文斯宣布乔伊刚刚请求他将下一支歌曲献给他的朋友罗布和朱莉，他俩为在一起经历了许多磨难，现在正要开始他们的共同生活。
除了它甜美忧伤的旋律，有关那首歌的内容我已经记不大清。但当我回想起那个夜晚时，我就不由得感到一丝讽刺。这很像是我们在过早地庆祝劫难的结束，而我们真正的战役还在未来好几年中等着我们。但当我想起那个夜晚，想起那首献给似乎远离劫难、破镜重圆的年轻恋人的歌曲时，我禁不住会感到仿佛一切都早已被安排好了。
很可能线性时间是一个幻象。可能，只是可能。我们三个人都意识到前方等着我们的世界会比我们所有人加起来都更大，更大并且更难预知，然而它在某种程度上又比我们可以预测的更完美。我猜想是否在某种意义上是乔伊用最后一首祝福的歌曲将我们送进了那个未来，就像战士在被送往未知的战斗前会得到一点额外的军火和粮饷。现在我回想起这些，似乎舒勒从一开始就是我生命的一部分。她是真实的，她的怪兽也是真实的，他们只是在等待时间去赶上他们，将他们引入到我俩的生活中。
我写下这些文字时，仿佛又回到了那个巨大的食物游乐区。仅仅在几个月前的圣诞节，舒勒站在地上，握紧的拳头垂在她身体两侧，她的双脚牢牢地立在这个似乎永远都不完全属于她的世界上。到了今天，一切都变化得太大。她交上了朋友，两个和她一样漂亮、喧哗的小女孩，还有她俩的弟弟，小家伙虽然脚上还绑着石膏，却还欢快地跟她们一块儿玩耍。他们在游乐区四处奔跑，跳过巨型的食物垫子，或是欢快地尖叫。这一刻，他们都是怪兽，未经驯化、自由放纵。他们没有被语言束缚，而语言在这一刻是他们既不想要也不需要的东西。
最终他们安分下来，聚集在一个巨型的有极可意浴缸那么大的咖啡杯里。舒勒跑了过来，激动万分地抓起了她的设备。随后她又跑回那个巨型杯子，爬了进去。在接下来的20分钟里，舒勒用她沉甸甸的话匣子作了风趣的演讲。起先，围在她身旁的只有她的3个新朋友。没过多久，舒勒就发现她的身边围满了孩子，最多时将近有12个人。他们都在看她摆弄她的梵泰奇·普拉斯。她介绍了她自己，询问了每个人惯用的开场白问题，比方说他们的生日是什么时候，他们几岁了，她甚至还带着整个团队唱了一曲意气风发、计算机版的“老麦当劳有个农场”。（这个匣子还可以唱歌，虽然我们没打算在近期内让舒勒抱着它去参加“美国偶像”。）其间，有一个小女孩试图拿走匣子自己使用，遭到了舒勒不由分说的拒绝。“不。”她用匣子说道，随后指着杯子外的地面，直到那个女孩闷闷不乐地照做。其他孩子都被这个设备所俘获了，但更重要的是，我想他们都被舒勒深深地吸引了。
我走上前去抓拍了几张相片。这时，我看到其他家长正用审慎的目光注视着这些孩子们的集会。可能他们是看到了所有的孩子蜷缩在一起，就像在谋划一个小个子造反运动一样，也可能是看到了一个孩子不同寻常的一幕，她似乎是个残疾人，但不知怎的将她的怪兽转变成了一件独一无二甚至带点儿美感的事物。我拍摄的这张照片将成为我最钟爱的相片之一。我从没见过她比这时更快乐。
她还不会用言语去描述那些她惧怕的事物，或者说大多数人可以理解的事物她都无法表达。她跑到我跟前告诉我她新交的几个朋友时，由于太激动而无法在设备上找到单词，这时我会微笑着以沉默相对，我的内心略微地感到受伤。有一天，可能再过不久，她将能够用她的设备将所有这些单词清晰、准确地表达出来。现在，她还几乎是个未知数，是我生活中最令人气馁的一部分。她既是我快乐的所在，也是我悲伤的源泉。虽然我憎恨上帝带给她这样的负担，但只有当我和舒勒在一起时，我才最近距离地感到上帝的存在。
这些天来，我从没有这么频繁地思考过上帝的问题。他跟舒勒一样，依然令我费解。但当我看着她活力四射的样子，毫不惧怕这个广袤、粗犷的世界时，我有预感一切都会好转。无论是上帝还是命运，她都受到了庇护。我坐着观望她，感到内心浮起一丝平静。
最近，我梦到了上帝。梦中，我在另一所公园里，望着舒勒在阳光中玩耍。我转过头时，上帝正坐在我身旁，他看起来像是作曲家雷纳德·伯恩斯坦。
他冲我微笑，笑容中带着略微的伤感，随后耸了耸肩。
“我没法告诉你我为何创造了她的怪兽，也没法告诉你它将带她走向何方。”他告诉我，并叹了口气。“我只知道现在的她完完全全就是她本该成为的她，你也是。下一步会发生什么，对我来说也是一个未解之谜。”
这个谜底，舒勒知道，只是她不会告诉我。
