第一种选择十分简单，那便是依靠法律的硬性规定。如果舒勒的医生决定她需要一部增强性语言设备，那学区就不得不为她提供一部。除了一点之外，这听起来似乎令一切问题迎难而解。
虽然要医生确认舒勒需要这样一部设备并不困难，但确切的设备种类是人人都可以争取，并且最终由玛格丽特所决定的。而玛格丽特目前仅对200多美元的时髦答话机之类的低档型号情有独钟。考虑到学区的规模，主管们自愿为一名学生在一项设备上花上1万美元的概率微乎其微。而最近最高法院在宣判时，将对学校个人教育计划议案存有异议的证据收集重担压在父母而非校方身上。鉴于这一点，我们在舒勒有机会触碰到这一设备之前，势必经历一次赴汤蹈火的战斗。即使我们赢了，设备也属于学校，而非舒勒。
第二个选择便是参与保险，但这一可能性仅凭我们给保险公司的一个电话便被剔除了。我们得到的不只是单纯的否定，而是“不行，我们在公司章程上都没提到过这一点。你是不是在捏造事实？你是谁？”我们递上了申请，但进程将延续数月，甚至长达一年。待我们得到批准时，舒勒不知在认知上会落后多少。
但我们依然控制住了自己。我将能找到的所有资料给朱莉看，随后我俩一致同意进行追查。我给普莱克·罗米奇在当地的销售代表发了一封长长的电子邮件，它们的设备在我访问的每个页面中都受到了绝佳的好评。第二周，我们在我商店的咖啡厅里碰了一次面。我想亲眼目睹这些设备工作时的状况，并就舒勒在此能得到的帮助听取销售代表的意见。
我们知道得越多，就越肯定玛格丽特是错的。我们尝试过很多方法，之前也犯过错。芝加哥之行后，我们更是优柔寡断、风声鹤唳。但虽经历了上百次希望的破灭，我们依然确信舒勒需要这样一台高级设备。
她需要一个沉甸甸的话匣子。
18.村庄
我们搬往得克萨斯，原本是为了离我家近些。但似乎是鬼使神差，最后我们却与朱莉的父母达成了某种意义上的妥协。
我与我的家人之间没有过多需要妥协的地方。我们两家的孩子出生时，我和我哥哥就勉强停了战火。既然我们已搬回得克萨斯，那我猜测他对我一开始的离开就更容易既往不咎，特别是他也从心底里喜欢我带回的妻子。我的妹妹和她的孩子们都十分友善。至于我的母亲，她和我总保持着这样的关系：我们可以接连几个月都不说话，随后长话短说，就好像之间仅过去了几天一样。她对我没有过多的情感束缚，但同样也不会从我这里获得多少慰藉。
我很难向你描述我的母亲。我俩十分相像。我们有类似的幽默感，重视隐私。我猜我又写博客，又写自传，随后又声称自己注重隐私让人听来十分可笑。对我母亲而言，回忆过往是她每日的必修课。我的祖母在我出生前几年自杀了，自从我了解母亲时起，她的愧疚感就伴随着她。我孩提时，她曾成功地走出儿时的贫困，但我父亲的离开，使所有一切都坍塌了（我肯定这两者不完全是巧合）。被我父亲遗弃后，母亲孤单一人，贫苦不堪。她的两个大儿子已经可以独立生活。被她视为眼中钉的最小的儿子才10来岁，依然需要家里承担大部分开销。她开始酗酒，并且立即失去自控。
然而，可以这样去描述我的母亲：她或许犯过错误，或许会在细枝末节上搞砸，有的错误在辐射和破坏力上令人瞠目结舌，但她是一个幸存者。不止一次，我从学校回家时，会发现她藏在桌子底下，泣不成声，这时我会做我唯一知道做的一件事。我从来没想过将她从桌底拉出，我只是挨着她坐到地上，虽然这样微不足道，但已足够。最终她加入了匿名酒鬼俱乐部，戒掉了酒瘾，事情就是这样。从那天起，她把自己定义为一个嗜酒成性的人，我也不清楚我是否是真正的罪魁祸首，她之所以会酗酒我俩都有责任。我从没觉得她是一个酒鬼，她只是一个出了问题的人，将问题解决后又继续生活。我想我还没告诉她，她更像舒勒。即使我会笑话她戒酒12步方案中一些荒诞不经的方面，但我依然发自内心地为她感到骄傲。我可能会让她买下这本书，为的是让她读到这些文字。
我的母亲一生都在犯错和忏悔中度过，因此她不是一个极端苛刻的人。这对我来说再好不过了，但也没什么特别有趣的事供我记录。她会掩饰自己的情感，考虑到她所过的生活，这一点情有可原。但对舒勒这个孩子，她抱以完全接受的态度。可能我的母亲在她身上看到了彼此灵魂的相似之处。
2003年舒勒接到她的诊断报告后，朱莉的父母伤心欲绝。说真的，每个人都难过。我的母亲得知后也哭了，我几乎有20年没见她哭过，甚至在我父亲去世时她也没哭。但就戴维和桑迪而言，他们的情感更为复杂。我不确定他们是否感到愧疚或懊悔，因为自从我们离开密歇根后，这么多事降临到我们头上。而当我们搬往得克萨斯时，我想他们是在某种程度上觉得将永远见不到我们了。虽然他们对我的情感毫无疑问爱恨交织，但他们对舒勒的爱，对他们第一个外孙女的爱却是纯粹而庞大的。
最终，戴维和桑迪诚心诚意、毫无条件地与我们言归于好。他们有好几次驾车从密歇根开往得克萨斯，这段路途以我曾经开我那辆英特罗肯的经验来看可不是一件轻松的事，并且他们无论是在经济还是在情感上都不遗余力地帮助我们。最后，我也不敢相信我会说出这样的话，比起我，朱莉的父母更令人感到高山仰止。哈哈，他们想读到我这些肺腑之言也得去买这本书。
这么多年来我和朱莉都被宠坏了，对我们关爱有加的有耶鲁的医学团队，舒勒那位出于好意的日托所经营人以及无数浏览我博客又与我素昧平生的读者，他们都因我们的女儿而来。我们就一点深信不疑，出现在舒勒生命中的人都把快乐作为重中之重，希望她能得到。我们都曾犯过错，其中一些对舒勒的影响深远，但我们从没遇到哪个人为了满足其他利益而割舍舒勒的需求。而当这件事最终发生时，我也不敢肯定我们处理得是否恰到好处。
请允许我这样说，我确实相信玛格丽特—学区的特殊需求技术顾问—从心底里为舒勒的最佳利益着想。一个没有一丝使命感的人是不会步入特殊教育行业的，并且她很显然想帮助舒勒和项目中的其他孩子。
但我认为公立学校特殊教育项目体系中存有一个内在的矛盾。你最终会在这一矛盾中发现两股力量。虽然这两者都致力于满足他们所关心的学生的需求，但最终却以分道扬镳收场。一股力量来自校方。学校试图将最少的资源分配给每个学生，这样他们就可以接纳更多生源。另一股力量来自父母。父母们试图为自己的孩子争取到尽可能多的帮助，需要多少费用都在所不惜。除此之外还有法律。法律规定公立学校都需要为每一个有需要的孩子提供特殊服务，但却不会为学校承担实施这种措施的费用。这样人们就给一个无法回避的争端埋下了祸根。
我之前提到过，最高法院曾裁决过一个案子。在此案中，一对父母有一个有特殊需求的孩子，他们对个人教育计划会议中为他们的孩子度身定制的服务感到不满。该案需要裁断的是在这样一个情形下谁该负有责任。最终法院裁定校方提供所有专家和资源供家长使用，如果家长想用他们能承担得起的任何资源和投诉抗议校区，那么责任应由这些家长来偿付。我认为这是法院裁决有失公允的一刻。
在与玛格丽特的后续谈话中，我们坦白地告诉她我们想为舒勒搜寻更为高级的语言设备，特别是迪纳·沃克斯和普莱克·罗米奇生产的高端型号的设备。
“嗯，我们当然可以去着手做这件事，”一个下午我们去学校接舒勒时她说道，“我可以尝试联系两家公司的代理人，看他们能否愿意给我们几个适用型号。但我真不觉得舒勒目前适合用高级型号。”
“你没看到她的表现怎么可以对她的能力妄下定论？”朱莉反驳道，“目前为止，她使用的只是一些再简单不过的设备，她也掌握得如鱼得水。你怎么知道一旦有了设备她究竟会用得有多好？”
“不不，我完全同意您的观点，我也打算获取一台这样的装备，”她说，“但我确实认为较为简单的设备会更适合她。”
“如果通过测试证实她需要这样的设备，按照法律学校是否必须为其提供？”我问道。
“这一点毫无疑问，”玛格丽特说，“我们会全心全意地为她提供任何被证实适合她认知程度的设备。”
“那么决定权掌握在谁手中？”朱莉问道。
“嗯，”她突然不安起来，说道，“事实上，是我。”
我们搜索了迪纳·沃克斯和普莱克·罗米奇生产的不同设备，并且我们在搜索时更侧重驱动设备的软件。玛格丽特和校方更为青睐也更熟悉迪纳·沃克斯的系统，但随着我们对两家公司的网站以及网上独立信息阅读的增多，我们越发被普莱克·罗米奇的产品吸引。他们的理念似乎更注重开拓语言技巧，而不是仅仅提供简单、光凭直觉获知的交流方法。我们联系了那家公司，同一位代理人预约了一次会面。
下班后，我们在我商店的咖啡厅碰面。特雷西·卡斯特走进咖啡厅时，我一眼便认出了她，因为她手里拿着设备。她是一个高大而自信的女性，作自我介绍时紧紧地同我握了下手。我们坐下后立即进入话题。她问了许多有关舒勒的问题；像大多数人一样，她从没听说有多小脑回这种病，但舒勒的症状同她的许多顾客十分相似。他们大多数人患有大脑瘫痪，这使他们和舒勒一样无法说话。特雷西在进入普莱克·罗米奇公司工作前曾是一个语言病理学家。
我们也谈论了我浏览到的一些设备，特别是某种被称为手画素描板的工具。它的价位大约是2000美元，属于低端产品，是玛格丽特曾经推荐的技术之一。迪纳·沃克斯和普莱克·罗米奇在基本的开发领域都有类似的产品。
“她的认知能力是否受损？”特雷西最后问道。
“没人知道，”我说，“远在芝加哥的多宾斯博士认为她可能像大多数患有多小脑回的病人一样存在一定的认知缺陷，但没人能真正确信受损程度有多严重。对于一个无法说话的人而言，接受智能测试几乎是不可能的事，因为在整体测试中，受测者会被问及许多主观性的问题。坦白地说，我们目前还没体验到给舒勒贴上某种标签的感觉。一旦他们出什么差错，她一生都会被贴上那张标签，您知道吗？”
“告诉我，罗伯特。你的想法是什么？”
“有关她的认知能力吗？”我问。瞬间我不知所措。似乎每个人都如此迫切地告诉我他们对舒勒能力的看法，但我突然想起很少有人愿意浪费时间问及我的想法是什么。
“对，你认为她存在任何形式的智障表现吗？我发现做父母的通常想法都很现实，特别是那些开始投入到搜寻可替代增强型交流技术的父母。你的想法是什么？”
我犹豫了片刻，试着让自己恢复清醒。我可以给出一个坦诚的答案吗？像任何一对父母一样最大程度地去接近事实？我意识到我可以，因为在内心深处，即使我惶恐不安，我也知道我对舒勒的了解哪部分是真实的。
“我不认为她是弱智，”我说，“这个词应当有一个委婉的说法，但是不，我不认为。我不能用才华横溢去形容她，我自己都称不上才华横溢。但我认为她的能力比学校界定的要高得多。我想她正等着一扇正确的大门被打开，随后她将大摇大摆地走过去。你想知道我的真实看法吗？”
“是什么？”
“我想她之所以发育如此滞后，很大原因是由于我们辜负了她，我们所有人，”我说，“这就是我为何在见到可替代增强型交流设备后如此激动的原因。我想它可能就是为她打开那扇门的敲门砖。”
“嗯，我想这是你的正确方向。但有关这个手画素描板设备，我想坦白地告诉你。它对十分幼小或有严重认知障碍的孩子而言是一个不错的选择，对一个刚开始使用增强型交流设备的人而言也是一个不错的选择，就像舒勒一样。但手画素描板不是万能的。它采用了数字化发音，这意味着它的单词是由录音录下来的，而不是由电脑生成的；并且，它的词汇量大约等同于一个3岁孩童所具有的水平。你刚刚说舒勒已经5岁了，对吗？即使她确实存在某种程度上的认知障碍，几个月后，这一设备对她而言也将无用武之地。”
我回想起我曾见过的那部高级别的迪纳·沃克斯，那部玛格丽特坚持认为超出舒勒驾驭范围的机器。“我在参加个人教育计划会议时曾看到一部迪纳·沃克斯的机器，它看起来十分先进。学校的技术顾问像打发孩子一样把我们撵走了。但我相信舒勒会习惯用这样一件东西的，并且她的使用能力会突飞猛进。”
她笑了笑。“我不想让你认为我是在推销高价商品，但我的意见确实跟你一样。我们有一个相仿的设备，名叫梵泰奇·普拉斯。它使用了更为高级的语言系统，采用合成人声而非录音。因此，它的灵活性大大提高，并且可以十分便捷地加入单词。”
“请等一下，”我说，“这台装置使用了电脑发声，对吗？这样她听起来会不会像史蒂芬·霍金？我不得不说，我刚刚有了这个想法。”
她从包中取出另一台设备，大小同手画素描板相仿，但颜色是蓝色。她打开机子时，显示屏上的键盘数目比手画素描板多得多。
